Célia, nascida em São João do Ivaí, e Luiz Fernando relatam cirurgias, perda de mobilidade e os efeitos atuais da Síndrome Pós-Poliomielite.
Mais de três mil brasileiros ainda convivem com sequelas da poliomielite, segundo o Bem Paraná, com base em dados do Ministério da Saúde. Entre eles estão Célia Henrique, de 54 anos, nascida em São João do Ivaí, no Norte do Paraná, e Luiz Fernando Zeni, de 69, que tiveram diagnóstico ainda nos primeiros meses de vida e hoje enfrentam também a Síndrome Pós-Poliomielite.
A poliomielite foi eliminada no Brasil há mais de 30 anos, mas a vacinação segue como a única forma de prevenção. A meta de cobertura vacinal no país é de 95%, porém o índice não tem atingido 85% em boa parte do Brasil nos últimos anos, de acordo com o Ministério da Saúde.
No caso de Luiz Fernando, a doença apareceu quando ele tinha cinco meses. Antes disso, uma prima próxima apresentou febre e vômito e morreu. Ele contou que, na época, a vacina ainda não estava disponível no país nem no sistema público de saúde. “Era uma doença, aparentemente, normal de criança e depois foi constatado que era algo mais sério. Não havia a vacina naquele período. Então, minha mãe foi comigo para São Paulo, no Hospital das Clínicas, onde lá efetivamente foi diagnosticado que era a poliomielite”, conta Luiz Fernando.
Célia também adoeceu aos cinco meses. Ela lembra que os pais, sem entender o quadro, imaginaram uma doença comum de bebê. “Meus pais não entendiam nada de doenças. Eles achavam que era só uma gripezinha ou um resfriado de bebê. Eles me deram um remedinho, mas no dia seguinte eu só mexia os olhos. Não mexia mais nada”, relata. Depois do diagnóstico em São Paulo, a família decidiu se mudar para Curitiba em busca de recursos adequados.
Reabilitação e vida escolar
A poliomielite deixou os dois sem movimentos da cintura para baixo. Luiz Fernando recuperou parte da força dos braços com fisioterapia e passou por mais de 20 cirurgias ligadas às sequelas. Célia fez mais de dez procedimentos e, ainda criança, foi submetida a uma cirurgia ortopédica para manter o pé em posição reta e firme.
Luiz começou a frequentar a Associação Paranaense de Reabilitação (APR) aos quatro anos. Fundada em 1966, a instituição atendia crianças com deficiência, como pacientes com pólio, meningite e outras paralisias. “Lá, eu fiz a minha vida infantil. Recuperei os meus braços, não 100%, mas 70% ou 80%. Eu tinha força e andava com aparelhos de muletas. Até os meus 15 anos, eu só convivi no universo onde havia pessoas com deficiência”, conta Luiz Fernando.
Em casa, ele ouviu da mãe uma orientação que diz ter levado para a vida: “Se você cair, tente se levantar, porque haverá um dia em que ninguém estará do teu lado”. Sobre o ambiente familiar, acrescenta: “Havia muito cuidado comigo, não distinção”.
Célia também passou pela APR. “Foi uma grande escola e um grande aprendizado. Lá, eu fazia fisioterapia, tinha psicólogos e fonoaudiólogos”, conta. Quando precisou ir para uma escola comum, disse ter sentido medo: “Eu chorei muito, porque, no fundo, eu não sabia como iria ser. Bateu aquele medo de enfrentar as pessoas que iriam me olhar diferente”.
Luiz relata que a passagem para escolas regulares também foi difícil. “Quando eu saí da APR, houve uma grande expectativa de como seria o mundo. E esse mundo foi, por vezes, um tanto quanto cruel”, pontua.
Efeitos hoje
Os dois se conheceram no início dos anos 2000, por meio de uma amiga. Já estão casados há 13 anos e somam quase 30 anos juntos. Célia lembra o primeiro encontro: “Quando ele falou ‘Prazer em te conhecer!’, abriu-se assim uma luz e foi um encontro de almas. Nunca mais esqueci esse homem, nunca mais”.
Hoje, ambos convivem com a Síndrome Pós-Poliomielite, desordem neurológica que pode surgir anos depois da infecção e tem como um dos principais sintomas a fraqueza muscular. “Eu costumo dizer que é como se aquilo que estava bom deixasse de estar. É como se eu estivesse em fase de desmontagem, porque aquela força e aqueles movimentos que eu adquiri durante a vida, deixam de existir”, explica Luiz Fernando.
Ao falar sobre vacinação, ele afirma: “Eu não consigo conceber a mentalidade de privar uma criança da vacina. Se você não quer, você é adulto, mas não interfira na vida do outro. A questão da vacina não é só pra você se proteger, é uma questão coletiva”.
Célia também chama atenção para as barreiras urbanas enfrentadas por pessoas com deficiência. “Só quem tem a poliomielite, que vivencia o dia-a-dia de uma cidade que não tem estrutura, sabe a importância da acessibilidade”, explica.
Com informações do Bem Paraná